Докато в парламента вървят „кастинги” за нов шеф на Здравната каса, здравните фондове се източват през знайни и незнайни клинични  пътеки, а здравната реформа е нещо като коледно пожелание , една майка от години живее в ада в родното здравеопазване. Малина Юрукова е майка на 5 деца, трима от които вече са студенти. Едно от тях обаче-15 годишната Теди е с диагноза детска церебрална парализа Семейството прави всичко възможно да осигури операции и рехабилитация за дъщеря си. Здравната каса обаче не покрива и една десета от разходите. Разказът на Малина разкрива недъзите както в здравната, така и в образователната ни система. Въпреки неимоверните трудности, с които всеки ден се сблъсква, жената очевидно не губи присъствие на духа. Колкото и силен обаче да е един човек, малцина са тези, които биха издържали на това, през което минават родителите на Теди. Ето и разказът на нейната майка:

 

 Здравейте,

Пише Ви  Малина Тодорова Юрукова от град Златица, Софийска област.

Майка съм на дете с ДЦП – спастична диплегия. Много мислих преди да Ви пиша, но съм принудена да търся съдействие и помощ .

 Години наред вече се боря с институции и бюрокрация, по проблеми свързани с лечението на дъщеря ми. Тя се казва Теодора Тодорова Юрукова – 15 години, но всички я наричаме Теди. Предварително се извинявам, че ще съм многословна, но съм отчаяна и искренно се надявам след като прочетете писмото ми ще дадете гласност на проблемите ни. Единственото което искам е да се направят оставащите три  ортопедични операции, да и се подсигури рехабилитация.

Теди се роди преждевремено с 45 дни на 09.09.1998 г. в гр. Пирдоп, веднага след раждането я откараха в София с кувиоз, поради недостатъчно тегло. След около два месеца си я взехме в Златица. След 6-7 –мия месец забелязах, че нещо не е наред с развитието и. Отварям скоба – освен Теодора имам още 4 деца. Тодор – 23г., вече изучил и работи, Румениге – 22г. – работи в София. Румениге  е и студент – „ Приложна геофизика „ в МГУ София, за да може да помага с повече средства за Теди.

Следваща по ред е Ива – 21г. завърши с отличие средно образование и веднага започна работа,  тя също е студентка „ Икономика „ но в УНСС , за да помага и тя за Теди.

Незнам дали ще ми повярвате но ме е срам от по-големите ми деца да им спъвам бъдещето, макар и неволно. По принцип съм борбен човек, но в даден момент отчаянието взима връх. Най-малка е Олимпия – 9г., ученичка във трети клас, също отличничка. Таткото също се казва Тодор – на 51г., работи като автобусен шофьор – ГТ София – линии 90 и 30, повече от12 години. Преди това също беше автобусен шофьор, но ликвидираха предприятието в гр. Пирдоп и беше принуден да търси работа на друго място, т.е. София, в нашия район безработицата е голяма.

Първата ни консултация беше в Института по педиатрия преди 13 г. Ходили сме къде ли не, консултации, прегледи. През 2002 г. се добрах до клиниката на д-р Чавдаров в София, ж.к. Красна поляна. Той я прегледа, назначи лечение и пак отварям скоба – по НЗОК и се полагат (заплащат) 10 процедури месечно останалото си плащаш сам, ако имаш възможност, цените там са високи. В началото ходихме точно 5 дни и парите ни свършиха. Започнах да пиша до институции и фирми, да моля за помощ, открихме дарителска сметка. Излъчваха Теди известно време в „ Зов за помощ ” по Канал 1 , събра се известна сума но бързо се изчерпа.  Отново спряхме лечение за неограничен период, като намерех пари от някъде правим рехабилитация, иначе вкъщи.

Изкарваме я само на двора, за да не се разпадне количката. Имаме кола Опел Астра на 24 години, която почти непрекъснато е в ремонт. Ползваме я само в града, за дълъг път  не смеем, незнем до къде ще стигнем. С две думи колата ни оставя, но ние нея не. За друга дори втора ръка не можем да мечтаем. До лекар някъде другаде да се наложи се вика такси, всеки не се съгласява , да  чака, да товари количка и т.н.

Моля  да не бъда разбрана погрешно, не се оплаквам, просто излагам фактите.

Пишех писма през годините, ходих по фирми, министерства. В края на 2005 г. направихме две операции в Горна Баня на ахилесовите сухожилия.

Необходимо е да и се направят още три операции, две от които на коленцата и една на разкрача. След това непрекъсната рехабилитация, а всичко се плаща, процедури, път, храна и др. В годините многократно сме били без ток, за по 3-4-6 или повече месеца, но това го преодоляхме. По лични карти аз, таткото и Теди сме софийски жители повече от 10 години, защото децата софийски жители се приемат за лечение в клиниката на д-р Чавдаров с предимство. Дори и да имаш пари, ако  си от провинцията чакаш.Във всичките епикризи на Теди е отбелязано, че  е необходима ежедневна рехабилитация. Последно сме били на такава през лятото на 2010 г. От тогава не сме мърдали от вкъщи. Двадесет дневен курс на лечение в зависимост от процедурите,  струва 1800 лв.. Тук не влизат разходи за памперси, храна, лекарства и други. Години наред пътувахме ежедневно Златица – София и обратно, тъй като транспортната фирма, която обслужваше нашата линия ни бяха издали карта за безплатно пътуване. Но фирмата вече е друга не издават такива карти. Сегашната цена на билетът до София е 9.50 лв.

Ако пътуваме ежедневно, само за път ще отиват по 38 лв. Вече не помня от колко годни не сме и правили ортопедичн обувки, ходилата и се изкривиха. Купувам стандартни обувки, маратонки или ботуши, не мога да я извеждам боса. Самата аз съм 42кг. , а Теди е между 36 – 40 кг. От носене и вдигане по ръцете си имам бучки колкото орех, но продължавам не се отказвам. Безкрайно съм доволна и благодарна на лекарите в Красна поляна за това което през годините направиха за Теди. От почти неподвижно и неговорещо 4- годишно детенце, до сега разликата е фрапираща. Теди лази, говори, с наша помощ прави крачки на разтояния от 5-10м. Но нямаме никаква финансова възможност за операциите, последващата рихабилитация, нова количка и всичко останало. Ако успеем да направим операциите, лекарите ми казаха, че впоследствие с проходилка или друго помощно средство Теди ще може да се придвижва. Но дори и проходилка не можем да и закупим.  Пиша и плача и се ядосвам на безсилието си да помогна на собственото си дете . На 23,09,2014г. в предаването „ Пълен абсурд „ излъчиха репортаж за Теди, от една фирма потърсиха контакт с мен и към момента водим разговори за евентуално спонсориране от тяхна страна за лечението на дъщеря ми. Трите ми по-големи деца Тодор, Румениге и Ива много помагат, с парички доколкото могат, с труд при обгрижването на Теди, мога само да се гордея с тях. За нас няма нови дрехи, обувки и глезотии, всичко е за малките и най-вече за Теди, но не може да и смогнем, те работят за по 300-350 лв. Аз също така се грижа и за  майка ми, която е н 76 г., също е инвалид. Теди учи в СОУ „ Св. Паисиий Хилендарски ” – гр. Златица в 8 клас. Училището е с две сгради – стара и нов корпус. Преди няколко години правиха репортаж за Теди от друга медия, вследствие на този репортаж към старата сграда на училището се изгарди рампа за колички, а в новата сграда асансьор. Ние имаме достъп само до старата сграда на първия етаж – където е кабинетът на ресурсната и учителка. На същия първи етаж по програма от ЕС оборудваха прекрасен кабинет за физиотерапия, посещаваме го за съжаление един път седмично за по 40 минути. Два пъти седмично с нея работи ресурсен учител и един път логопед.

Теди обича много децата от класа си, но ги вижда изключително рядко, 2-3 пъти в годината. Моля да се има впредвид, че обучението и е по специализирана програма съобразена с нуждите и, както и здравословното и състояние. Не влизаме в часовете с класа и тъй като те са на 2 етаж, нямаме достъп. На ръце я пренасям от кабинет на кабинет. Ходи на училище 2 пъти седмично, във вторник и петък за по два три часа.  Това е благодарение на добрата воля на кмета на Общ. Златица – инж. Магдалена Иванова, която е наредила училищният автобус да идва до вкъщи да ни взима и след това да ни връща обратно.

До новата сграда нямам сили да я пренасям на ръце, а понякога и асансьорът не работи, а там са 3 етажа .

От сърце и на колене Ви моля,за Вашата помощ колкото и нескромно да звучи .  Нуждаем се от финансови средства за операциите и рехабилитация на нашето слънце. Мога да предоставя медицински документи на Теди, на мяссто ако някой пожелае да се запознае с медицинската и документация. Прикачила съм снимки на Теди, към писмото си. Не ме е срам да призная, ние сме семейство абсурд, което живее на кредит. След нова година няма да мога да и купувам дори памперсите и лекарствата. Договорът ми като личен асистент изтича на 31,12,2014г. Отчаяна съм . От месец март 2013 г. Теди има психологични проблеми, свързани със самото и заболяване и навлизането в пубертета. Миналата година пролетта , най-малко два пъти седмично се е налагало да викам Бърза помощ за Теди. Отново благодарение на г-жа Магдалена Иванова – с нейно лично съдействие намерихме специалист – детски психиатър в 28 ДКЦ в София – д-р  Владимир Наков. Направихме една консултация там на място. Сега приемаме лекарства и контактуваме по телефона при нужда.

А е повече от нужно в най-скоро време да я види пак, но поне на този етап няма как да отидем. От психологична гледна точка, състоянието и е повече от крехко. Аз най-много от всички искам да я заведа на необходимите прегледи, но незнам как.

Всяка сутрин когато се събуди Теди пита първо кога ще иде на училище, след това иска да ходи в Красна поляна, не е забравила въпреки че минаха почти 4 години от последното ни посещение там. Операции и рехабилитация стават пълен мираж.

            Може да Ви прозвучи смешно, но вместо дърва горим стари шкафове, врати, бюра и други, които взех на кредит от Община Златица. Имам огромно желание да подобря, макар и малко битовите условия вкъщи. Не искам лукс, но няма как. Покривът тече, вътре мухъл. Терасата ни е без парапети. Със заеми успях да сменя входната врата и прозорците в стаята на Теди. Но всичко хубаво е дотук. Изпращам Ви снимки и от къщата. Наясно съм, че има хора по-зле и от нас, но още повече вярвам, че ще се намерят добри хора да ни помогнат. Аз искам да работя, но няма как. Мечтата ми е да се направят операциите, да се ходи на рехабилитация в Красна поляна. Помощи не получавам, не ми се полагали, тъй като съпругът ми работи. Дори една от интеграционните добавки, които получаваше Теди на стойност 10лв., вече е спряна, тъй като е навършила 16г. Вече получава само 22лв., вместо 32 лв.За пореден път, съм принудена да търся съдействие и помощ от фирми и медии. Институциите са абдикирали, не мога да правя вкъщи рехабилитация на Теди, нямаме така наречения специален дюшек – за гимнастика и други помощни средства . Ортопедичните и обувки струват 250лв., но дори и това не можем да и осигурим, ходилата и пръстите и са вече много изкривени. Теди се нуждае от специални образователни матриали, за занимания у дома , но няма. Редим копчета, бобчета, връзваме конци или каквото друго измисля. Не знам как да и обясня, че сме бедни, но иначе граждани на държава член на ЕС. Също така моля и разчитам на Вашето съдействие, ако някой има излишна кола – комби или мини ВАН, за да се събира количката да ни я предостави, няма да можем на едн път да я платим , но на няколко пъти ще се справим. Без кола сме с вързани ръце. Моля да не бъда разбрана погрешно и с риск да прозвуча нахално но аз разчитам на благородството и човеколюбието на хората, не на институциите . Сещат се само по празници и избори, да си правят пиар на техен гръб и идея си нямат какво е ежедневието на едно семейство без финансови възможности с такова дете. Но ние я обичаме, такава каквато е и я приемаме за равна на нас. Още веднъж моля, добри хора дайте шанс на детето ми, да води нормален живот.

Не ме е срам да Ви поканя, къщата ни е скромна но е винаги отворена за добронамерени хора. Надявам се да дойдете, не защото търсим показност, просто сме в нужда, а Вие ще прецените на място.

 Благодаря предварително за вниманието, което ще отделите на писмото ми и за търпението докато го четете.

 

 

                                                                                                                                                            С уважение:

                                                                                                                                                              Малина Юрукова

                                                                                                                                                                                           0879601757                                                                                                                                                                          

 

 TrafficNews.bg